Tweede chemo en weer thuis

Lieve allemaal,

Ik ben sinds woensdag avond weer thuis.

Na een roller coaster van vele bijwerkingen, weet ik nu zeker dat ik geen schade aan mijn hart heb opgelopen door de chemo en ook geen long embolie.

De tweede chemo zit er dus in, we zijn op de helft van de "ergste vier".

De prijs die ik betaal elke keer na een chemo is zwaar. Mijn lichaam reageert overgevoelig op de medicatie, en vooral op de neulasta injectie die ik 24 uur na de chemo krijg. De neulasta heb ik nodig om snel witte bloedlichaampjes aan te maken zodat ik de volgende kuur aan kan.

Alleen ben ik een week lang na de chemo "geen Esther". Ik lig in mijn bedje, en heel mijn lijf is in gevecht.

Het is dan zo zwaar om midden in je gezin te zijn. Afleiding van de kids is ook heel fijn maar het is zo confronterend als je niets kan hebben qua prikkels omdat je al genoeg hebt aan je zelf. Ik merk aan de kinderen dat ze het eerste weekend na de kuur tegendraads zijn, snel ruzie maken met elkaar.

Wat ook logisch is zij vinden het ook moeilijk om mij zo te zien.

En dan komt er een moment aan tafel dat Wouter vraagt "Esther je gaat het toch wel redden?".

De angst is zo waar, die angst erken ik ook. Maar je wilt er niet aan. Ik wil met de dag leven en mij positief hierop richten, ook in vertrouwen. Maar wanneer dit soort vragen worden neergelegd stort je kaartenhuis in elkaar. Ik heb geen antwoord, ik kan ook geen antwoord hierop geven.

In vertrouwen wil ik Hem volgen elke dag. En elke dag smeek ik naar God of Hij mij wil genezen. Of dat Hij het voor mij dragelijker wilt maken.

Wanneer ik mij beter begin te voelen, dat is een week na de chemo, kan ik beter mijn zegeningen tellen en heb ik weer mijn mijlpaaltjes.

Maar ook zie ik meer op tegen de volgende kuur die gaat komen, welke bijwerkingen krijg ik dan ?

Ik moet proberen los te laten, mijn zorgen en angsten over te geven....

Ik heb nog zoveel te leren.

Dankbaar ben ik voor de vele steun die wij krijgen.

Er is een kookrooster (samengesteld door Jannieka), wat ons als gezin een week lang voorziet van avond eten zodat we daar niet naar om hoeven te kijken de week na de chemo. Lieve mensen hartelijk dank voor jullie zorg, met zoveel liefde bereid. Een waarlijk feestje. Heel heel erg bedankt.

Dankbaar ben ik voor mijn eigen strijkneger : Curly. Die elke week mijn strijk komt ophalen. Je bent een lieverd heel erg bedankt!

Dankbaar voor alle mensen die een lieve groet versturen, nu al een 200 kaarten !!!! Bram en Koen maken met veel plezier weer een envelop open :)

Dankbaar voor mijn lieve vriendin Els die elke week bij mij komt schoonmaken. 

Dankbaar voor mijn lieve vriendinnen Eelkje,Magda,Jannieka die mijn kindjes opvangen en mee nemen naar school.

Dankbaar voor mijn lieve ouders, die er altijd voor ons zijn. En die soms machteloos moeten toe kijken in mijn zware dagen. Ik begrijp lieve pap en mam hoe moeilijk dit voor jullie moet zijn. Ik hou van jullie.

Dankbaar voor mijn lieve zus die ook altijd voor mij klaar staat, en mij vaak bij staat in het ziekenhuis en deuren opent voor mij met haar expertise haar vriendelijkheid en beroepsmatig binnen het ziekenhuis.

Mijn lieve Broertje, schoonzusje en hun kinderen die heerlijk mij laten genieten van de prachtige filmpjes van hun kinderen :) En mij opbeuren.

De steun van mijn schoonfamilie binnen ons gezin.

Melanie en Jet die met een mand vol cadeautjes van kerkleden elke dag mij een cadeautje geven, 37 dagen lang!!!!!

Judith en Gert die hun huis en gezin open stellen voor Bram die daar heerlijk met zijn vrienden kan spelen.

De vele appjes die ik dagelijks krijgt van familie en vrienden.

Klasgenoten van de kinderen en hun ouders, een kaartje een bloementje. Chocola wat van eigen zakgeld wordt gekocht. Ontroerend hoe kinderen bij mij aan de deur stonden met grote tranen...

Op zoveel vlakken ervaren we steun, als ik nu iemand ben vergeten dan spijt mij dat.

Jullie zijn mijn eendjes, mijn "niet in mijn eendjes". Ik dank jullie uit de grond van mijn hart!!!!!!

Opgenomen in het ziekenhuis

Hoi allemaal,
Hier een update van Wouter, de man van Esther.

Vandaag is een beetje een rare dag. Na een lang paasweekeinde dat min of meer in het teken stond van de 2de chemo en bijbehorende bijwerkingen is het gewone leven weer begonnen.
De kinderen werden opgehaald door vrienden uit de buurt (thanks Thon!) en ik was zelf om 6:00u de deur uit naar een klant in Enschede om vervolgens tot 20:00u les te geven in Breda. Tussendoor heb ik dan whatsapp contact met Esther ;-)

Es ging rond 10u vanmorgen op bed liggen, ze voelde zich niet lekker en wilde even bijslapen. Op zich nog niets vreemds, haar energie level is na de chemo gewoon een stukje lager dan gebruikelijk. Tegen 11u had ze nog niet geslapen. Ze voelde een druk op de borst, een ongemakkelijk gevoel. Maar ja, waar komt dat vandaan? Er zijn zoveel bijwerkingen dat je soms ook niet precies kan duiden waar het vandaan komt. Is het maagzuur, is het spierpijn of botpijn, misselijkheid of hoofdpijn. Het is vervelend dat je niet op je eigen lichaam kunt vertrouwen.

De neulasta injectie die ze de dag na de chemo krijgt is bedoeld om sneller witte bloedlichaampjes aan te maken. De bijwerkingen zijn onder andere spierpijn en botpijn. Es heeft last van deze bijwerkingen. Daar naast krijgt ze een oppepper (Dexamethason) waardoor je alerter bent en slecht kunt slapen de eerste dagen. Daar naast nog de maandelijkse vrouwenkwaaltjes die opspelen. Geen feest dus zegmaar.

Na overleg met de mamapoli bleek dat ze het erg druk hadden, Esther werd verwezen naar de huisarts. Daar kon ze om 15:00u terecht. Deze maakte een hartfilmpje en constateerde een afwijking. De oorzaak: het hart reageert op de chemo, of het is hyperventilatie, of het is een gevolg van maagproblemen (niet ondenkbaar met alle chemicaliën die ze slikt). Ze kreeg maagtabletten.

De kwaal bleef en eind van de dag belde de mamaverpleegkundige terug om te checken hoe het met haar ging en hoe het bij de huisarts was verlopen. De verpleegkundige vertrouwde het niet en na het avondeten werd Esther verwacht op de spoedeisende hulp. Na bloedprikken, een hartfilmpje en een longfoto was het wachten op de uitslagen.

Vanavond om 21:38u kwam het bericht dat de uitslagen op zich goed zijn maar dat ze haar toch nog een nachtje willen houden ter observatie. M'n schoonouders zijn vertrokken nadat ik tegen 21:00u thuis kwam (thanks wederom H&M). Voor morgen is alles geregeld, de kids worden naar school gebracht (thanks again Thon) en weer opgehaald (thanks mam) en er wordt gekookt. Hopelijk horen we in de ochtend of ze ontslagen wordt of langer moet blijven. We leven bij de dag...

haartjes eraf

Dinsdag avond 11 maart om 19 uur was de avond dat mijn haartjes eraf gingen.
Bewust ervoor gekozen om de haren eraf te halen voordat het er zelf uit viel.
Ik wilde niet dat moment afwachten. 

In de ochtend onder de douche bewust afscheid genomen, maskertje nog in mijn haar gedaan. En ook gezegd "tot ziens". Het is gelukkig niet definitief.
Daarna mijn haartjes geföhnd en klaar voor de laatste dag met eigen haar.

Foto na het douchen.

Ik moet zeggen dat ik wel tegen de avond op zag. Maar gelukkig waren een hoop mensen mee Wouter, mijn ouders en mijn zusje. En de dag zelf werd mooi ingevuld door vriendinnetjes, Eelkje en Jannieka. Heerlijk die afleiding.

Jannieka en ik

Eelkje en ik

Magda(een goede vriendin)paste op Bram en Koen,wat ben ik toch gezegend met zoveel lieve vriendinnen om mij heen !!!!!!!💗
De kids die voor het laatst even door mijn haar woelde toen ik vertrok. Het was goed.

Aangekomen in de pruikenwinkel ( Comfort haarwerk ) werden we hartelijk ontvangen door de eigenaresse Monique.
Ik besefte mij dat we nog niet hadden gebeden met elkaar voordat we dit "dingetje' gingen doen. En ik vroeg aan Monique of we die ruimte even mochten nemen "tuurlijk zei ze het is jouw moment". Mijn vader ging voor en het maakte mij en ons zo sterk !!!! 

Daarna mocht ik meteen plaats nemen in de kappersstoel. Wouter zat naast mij, mijn ouders achter mij en Mirjam mijn zusje liep om ons heen foto's te maken. Ik had met Monique afgesproken dat als ze ging beginnen dat ze ook niet halverwege ging stoppen. Ze begon heel netjes met eerst een vlechtje van mijn haar te maken, die ik graag wilde bewaren. Daarna ging de tondeuse aan (rot geluid) en begon ze van achteren naar voren te werken, en hoe meer ze dichterbij mijn gezicht kwam hoe moeilijker ik het vond. Traantjes werden gelaten en het was goed.
Maar ik was zeer verbaast toen het er echt af was, want om heel eerlijk te zijn vind ik het mij wel stoer staan !!! Ha ha ha wie had dat gedacht "G.I-Esther" of Sinead O'Esther.
Met een lach en een traan hebben we het met elkaar omarmt, de nieuwe look.
Mijn moeder zei: (wat ik zo hartverscheurend vond) "Esther ik heb je nog nooit kaal gezien, als baby had je al haar en dat is nooit uitgevallen". Ik kon haar op mijn beurt weer bedanken dat ze mij als baby zo goed heeft gedraaid met mijn koppie, nu kom ik er achter dat ik een mooi bol hoofd heb ;)
Na het kopje koffie werden we wat meliger, en hebben mijn ouders nog 2 mooie pruiken gepast (helaas ik kreeg geen toestemming om hier foto's van te plaatsen) hi hi.

Mijn haar

Mijn mama en ik

Mijn papa en ik

Ik met mijn cavia en op de achtergrond mijn lieve zusje

Het is geen scherpe foto maar ik vond mij hier stralen!!!

* Monique bedankt voor de ruimte die je ons hebt gegeven op die avond. Bedankt dat we zo ons eigen moment konden creëren. Je bent een toppertje. Dankbaar dat je op mijn pad bent gekomen.

En toen op weg naar huis, met de pruik op... Achterop bij mijn vader.
Vreemd, want voor je gevoel kan iedereen het zien, en vliegt die cavia zo van je hoofd af. Maar dat was gelukkig niet zo, zat tussen mijn oren.
Thuisgekomen kwamen Bram en Koen al snel naar beneden, de spanning was te groot, konden niet in slaap komen. Koen dacht dat mijn haren er niet af waren, zag niet het verschil tussen pruik en mijn eigen haar. 
Maar de cavia moest natuurlijk snel af want ze waren reuze nieuwsgierig. Ik deed hem af, en de kinderen reageerde heel lief, ze vonden het niet raar ze gingen meteen over mijn zachte stoppeltjes aaien. Het was oké. Ze vonden het mooi en stoer.

Nu zijn we weer wat dagen verder. Mama heeft geen haar, en de cavia gaat bij binnenkomst op de pruikenstandaard. En ik heb of een mutsje op of een sjaal op mijn hoofd. Maar vaak genoeg loop ik ook met mijn blote bolletje door het huis. Ik heb er zelf ook geen moeite mee. En ik denk ook omdat ik er zelf geen problemen mee heb en dat uitstraal geef ik dat ook door naar mijn kids.
En ook naar Wouter, ook al is het voor hem als man een heel ander proces. Samen zeker een traantje opgelaten, ook omdat de kanker nu zo zichtbaar is. Maar ook hij geeft mij regelmatig een aaitje over mijn bol en ik zie aan zijn ogen dat hij niet anders naar mij kijkt, geen afkeer. Hij vind mij nog mooi,en met trotse verliefde ogen kijkt hij mij nog aan.
Ik ben een gezegende vrouw.

Lieve allemaal,

En ja daar is het dan toch van gekomen een "blog".
Het idee om ooit een blog te beginnen in de trant van "gezond eten met je gezin" is het helaas niet geworden.
Nu een blog wat mijn verhaal is, mijn verhaal met borstkanker en de reis die ik samen met mijn Hemelse Vader,mijn gezin,mijn familie,mijn vrienden, mijn kerk ga maken.

Ik zal mij eerst even voorstellen voor de mensen die mij nog niet kennen.

         

                  

Ik ben Esther 37 jaar,getrouwd met Wouter sinds 2001 en moeder van twee heerlijke knullen Bram 9 en Koen 5 jaar.
Ik ben een enthousiast,open, hoog sensitief persoontje die midden in het leven staat en alles uit het leven haalt. Graag ook mij wil inzetten voor alle mensen om mij heen. 
Fulltime thuis mama en daarnaast zet ik mij in als vrijwilliger in een huis voor jonge tienermoeders. Ik zing graag bij ons in de kerk en heerlijk in huis. Ga ik graag koffie drinken met mijn vele vriendinnetjes. Ben ik creatief, ik haak, en pak graag mijn naaimachine, maar mijn huisje en tuin mooi maken is ook een grote hobby. Ik geniet van alle vogeltjes in mijn tuin, en van Gods schepping. Ik ben een buiten mens.

Het begon allemaal op de heenreis richting Oostenrijk. Met het gezin heerlijk voor het eerst op wintersport .
In de auto had ik spierpijn in mijn linker bovenarm. Bij voelen vond ik een knobbel in mijn oksel. Ik dacht daarbij "dit zal wel een ontstoken klier zijn". Geparkeerd in mijn hoofd en geen aandacht meer aan gegeven want wij gingen op vakantie! 
Maar in Oostenrijk ontdekte ik ook een knobbeltje in mijn borst en kon ik al snel niet meer op mijn linkerzij slapen.
Na een heerlijke vakantie weer thuis gekomen vertelde ik het mijn man en mijn moeder en zij zeiden meteen dat ik naar de dokter moest.

Op dinsdag 7 maart ging ik naar de dokter. Waarop de dokter zei " ik weet niet precies wat het is ik wil je toch even doorsturen naar de mammapoli in het ziekenhuis". En dan gaat er van alles op dat moment door je hoofd.
Het zal toch niet k...... zijn ? Nee joh het zal gewoon een cyste zijn.
Donderdag 9 maart moest ik mij melden om 8:10 uur in het ziekenhuis. Mijn zusje stond erop om met mij mee te gaan. En ik was God dankbaar dat ze bij mij was.
Een rits van onderzoeken (geen prettige onderzoeken) stonden op mij te wachten. Echo,mammografie, punctie. Om 11:00 uur liep ik met de uitslag in een envelop van de radioloog naar de chirurg.
Niet wetende wat de uitslag mij ging brengen het komende jaar.

En dan komt het moment je wordt naar een kamertje gebracht waar de chirurg ( dokter Raben ) naar mij toe zal komen om mij het verlossende antwoord te geven.
Na een 10 minuten wachten ( die duurde voor mijn gevoel wel 10 uur ) kwam ze binnen, maar niet alleen, ze kwam samen met een verpleegkundige (Dianne) binnen lopen. Vreemd....
De chirurg ging naast mij zitten keek mij lief en bezorgd aan en legde haar hand op mijn knie en zei "het is niet goed, je hebt borstkanker".
WAT??????!!!!!!! Je hebt de verkeerde kamer dacht ik. Ik zit in een verkeerde film!!!!!
Maar dan komt het besef "dit gaat wel over mij". En wat nu ? Ga ik dood ? O Heer mijn kinderen !!!!
De mama verpleegkundige,de chirurg en mijn zusje vingen mij geweldig op.
En dan realistisch welke stappen worden er nu gezet ? Wat moet er worden gezet ?
De eerste stap was om eerst een Pet scan en MRI te doen om te zien in hoeverre mijn tumor was uitgezaaid. Nu wisten ze dat ik uitzaaiingen had in mijn lymfeklieren en een kleine tumor in mijn borst. Dat gebeurde al de dag erna.

Maar thuis komen je familie, je gezin het te vertellen was echt een verschrikking. Zo ontzettend veel verdriet.
Mijn familie (na het horen van de uitslag per telefoon) mijn ouders mijn broertje en schoon-zusje mijn man kwamen allemaal naar mijn ouders huis. Daar hebben we gehuild,gebeden.
Dat geeft een gevoel van "samen gaan we dit aan".
Maar ook vond ik het lastig om mensen te troosten, de tranen waren bij mij nog niet zo aanwezig. Ik heb sinds het moment dat ik het hoorde een enorme "vechters lust". Ik ga dit overwinnen. En ik voel mij gedragen door onze lieve Heer.

Een paar uur later na de uitslag zit je al op de school van de kinderen om het te vertellen aan de leerkrachten, want ja zij zijn de gene die mijn kids moeten opvangen de dag nadat ik het ze heb verteld.
Zo zijn de radertjes in mijn hoofd en zo moet er ook gewoon gehandeld worden.

En zo probeer ik alles te relativeren, het is veel, en soms zo veel dat ik zelfs een blog niet in 1 x kan schrijven omdat ik dan bibber over heel mijn lijf van de spanning.

Nu leef ik 10 april, er zijn vele onderzoeken geweest. 

PET scan

LUMC Leiden

   

De uitslag is  bekend ik heb uitzaaiingen in mijn lymfeklier een 3-5 tumoren en 1 in mijn borst. Verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden in mijn lijf.
Het type kanker dat ik heb is triple negatief: http://www.pinkribbon.nl/siteAssets/downloads/2014/Kennisdocument_Patientenspecial_TripleNegatieveBorstkanker_Juni2014.pdf 

Dit is een vrij agressieve vorm van kanker. Die we dan nu ook agressief gaan aanpakken.In het LUMC hebben ze onderzoek gedaan of ik een erfelijke vorm heb, maar dat is niet het geval. Prijs de Heer.
Nu staan er nog een 15 chemo's mij te wachten, een borstbesparende operatie, en een 21 bestralingen.

Deze eend wachtte mij op toen ik aankwam lopen op de parkeerplaats van het Groene Hart Ziekenhuis. Op weg naar mijn eerste chemo. In de wandelgangen van het ziekenhuis besefte ik mij ineens "ik ben niet in mijn eendje". Zoveel mensen bidden er voor mij De Here gaat met mij mee. Ik vond het zo'n mooie knipoog van God !!!!

 

Mijn eerste chemo was 2 weken geleden, de eerste 6 dagen na de chemo ben ik heel ziek geweest.

Spugen, continu misselijk,haarpijn,huidpijn,zintuigen pijn,botpijn,spierpijn,schimmelinfectie in mond. 

Het scenario wat je wel eens hoort "o ik had geen last van de chemo ik ging gewoon naar mijn werk" dat scenario ging voor mij niet op.
Maar na die 6 dagen vielen er vele bijwerkingen af en voelde ik mij meer "Esther" worden.
Je voelt letterlijk dat je lichaam van binnen kapot wordt gemaakt.
Maar wonder boven wonder voelde ik ook het goede wat de chemo met mij deed, mijn arm die ik niet meer omhoog kon tillen vanwege de tumoren kon ik weer omhoog tillen. Het werkte, het is aan het afnemen.
En we kunnen er nu 1 afstrepen.De start is gemaakt.