Update

20 juni 2016

Mijn vierde Taxol zit er al weer in, ik voel me goed! Nog 8 te gaan !

Twee weken geleden heeft mijn oncoloog mij lichamelijk onderzocht en zij kon de tumoren niet meer vinden !!!!! Zo dankbaar.

Als ik op vrijdag ochtend mijn chemo krijg en mijn dexamethason (medicijnen om mij op te peppen ) dan kan ik zo in de middag flink mijn tuin aan het snoeien zijn. Ik sta werkelijk stijf van de adrenaline.

Is heel prettig dat je weer dingen kan. Maar eigenlijk is het schijn! Want op zondag en maandag krijg ik dan mijn terugval. 

Zelf vind ik het heel lastig om hiermee om te gaan. Je voelt je werkelijk "king of the world" als je zo wordt opgepept, wat heerlijk is. En doe dan dus ook heelveel.

Afgelopen vrijdag naar een standfeestje geweest van Wouter zijn werk, en daar echt genoten. Ik geniet met volle teugen van alles.  

Op zaterdag ochtend alweer om 5 uur wakker, omdat de adrenaline in mijn lijf nog niet weg is.

Zaterdag met mijn zusje naar de openlucht musical van Elizabeth geweest bij Paleis het Loo. Geweldige ervaring.

En dan ineens terwijl je op een walgelijk plastic klapstoeltje zit, voel ik mijn pijn terug komen in mijn lijf.  Mijn ziek zijn komt terug. Ik krijg dan veel spierpijn, vooral in mijn nek. En pijn in mijn longen.

En ontkom ik er niet meer aan. Ik ben ziek.

Ik vind het lastig wanneer ik even een paar dagen op een piek zit, dan daarna zo geconfronteerd te worden met mijn ziek zijn. Die schakel vind ik moeilijk te maken.

Zondag vaderdag gevierd. Dankbaar voor Wouter die een geweldige lieve,zorgzame, stoere vader is voor de kids.  Mooi is het om te zien hoe de kinderen nu meer naar hem toe trekken nu dat ik wat meer op de achtergrond ben. Ook mooi en bijzonder om te zien dat Wouter ook meer die zorgzame rol op zich neemt. 

Wouter blij met zijn leren bbq schort :)

In de middag naar mijn vader gegaan. Mijn grote beer. Waar ik altijd mij geborgen bij voel. Dat we heerlijk kunnen lachen samen als we samen in het ziekenhuis zitten, maar ook samen stil mogen zijn bij God als mijn vader een zegen over mij vraagt. Ik hou van je pap.

Dinsdag 6 juni

9 uur stilte in huis, koffie verkeerd heb ik ingeschonken, kindjes naar school en Wouter naar zijn werk.

Er zijn weer een aantal weken voorbij na de afgelopen keer dat ik heb geschreven.
Ik ben nu sinds 2 weken begonnen met mijn wekelijkse Taxol kuur. Elke vrijdag ochtend ga ik naar het Groene Hart Ziekenhuis waar ik wordt aangekoppeld voor een aantal uur. Nu nog een 10x en dan hebben we alle kuren gehad :) Ik kijk er naar uit !!

Genieten van het mooie weer samen met mijn mannetjes.

Deze kuur is wel veel beter te verdragen dan de AC kuur. Van deze kuur ben ik vooral ontzettend moe, en het is geen normale moeheid, maar een vermoeidheid dat je ziek maakt moe van je grote teen tot aan je kruin. Het is hierin wel lastig dat ik soms niet weet wanneer mijn energie op is, wat ook per dag verschillend is. Hangt samen aan allerlei factoren. Heb ik een goede nachtrust gehad ? Heb ik in de middag kunnen slapen ? Zijn de kinderen druk ? 

Afgelopen pinksterweekend voor het eerst weer naar een verjaardag gegaan van mijn neefje, wat was dat genieten ! En zo leuk om de verraste koppies te zien toen ik kwam! Na anderhalf uur gingen we weer naar huis, in de auto werd ik al beroerd en moe. Bij thuis komst in de tuin op een stretcher. 
Het nadeel van een activiteit is dat het een nasleep heeft. Nasleep in mijn nachten ( slaap onrustig ).
Gisteren naar een rommelmarkt geweest op de ijsellaan in Gouda, heel leuk. Maar na een kwartier merkte ik al dat ik de drukte niet trok teveel prikkels. Dat uit zich na een uur in hartkloppingen en heel misselijk. In de middag proberen te slapen maar doordat ik zo oververmoeid was lukte het mij niet.
Gister avond kwam ik dan ook tot het besef, dat ik een activiteit wel kan doen maar dat de kans er is dat ik al snel moet afhaken omdat ik het niet trek. Zo wilde ik vandaag graag naar de bruiloft gaan van mijn nichtje Sarah, jurk besteld mooie schoenen gekocht. Ik voelde me weer het "vrouwtje". Maar helaas het gaat mij niet lukken. Mijn energie die ik heb, en dat is niet veel, heb ik nodig voor mijn  gezin. We pinken weer een traantje weg...

Mijn gekozen outfit voor de bruiloft.  We bewaren de outfit voor volgend jaar, als ik jarig ben.

Maar besef mij ook zo goed dat ik nu gelukkig geen pijn heb, daar ben ik zo dankbaar voor. 
Ik geniet van de kleine dingen om mij heen. Ik kan niet voorruit plannen of kijken, ik leef met de dag.

Een vriendin van mij gaf de tip "maak een dankbaarheids potje of schrift" dan kan ik daar elke dag mijn zegeningen in op schrijven. Juist op de momenten wanneer ik even het niet zie dat ik dan weer het kan zien.

Elke dag komen er 2 tortel duifjes voor mijn raam, waar ik van mag en kan genieten.

Mijn wereldje is heel klein geworden. Maar zo blij wat er allemaal in mijn kleine wereldje gebeurd.

God geeft mij ook zoveel.
Ik vind Hem niet zo snel in diepe overdenkingen maar wel in die zuster die een lief bloementje langs komt brengen. Of de vlinder die over vliegt.
Of Henk Rothuizen die langs kwam voor een pastoraal gesprek.

Koen die een prachtige tekening heeft gemaakt met 5 mensen. En die ene is de Here God mam die is altijd bij ons!!!!!

God is diegene met het gele hoofd ;)