zaterdag 15 juli 2017

bezoek aam de chirurg



Hallo lieve lezers,

Afgelopen donderdag 13 juli ben ik samen met Wouter naar de chirurg geweest,Dokter Raben, om de operatie te bespreken.
Zoals het er nu naar uit ziet wordt ik 31-8 geopereerd. Ze moeten het nog overleggen in een multidisciplinair overleg, dit omdat het protocol is dat je na je laatste chemo 4-6 weken rust moet houden maar dit is net 3 weken na mijn laatste chemo.
We gaan het zien.
Maar verwacht eigenlijk wel dat het door gaat. Mijn bloedwaardes zijn altijd goed, en mijn lichaam is sterk ondanks bijwerkingen.

Het gaat wel heel snel voor mijn gevoel nu. Je zit nog in het chemo traject, en nu sta ik ook alweer met een been in het volgende "de operatie". Ik vind het super spannend. En na donderdag lag ik toch even huilend aan mijn chemo. Geestelijk is het soms allemaal niet bevatten.

Binnenkort ook een MRI om te kijken hoe de tumoren zijn geslonken.

Ik hou jullie op de hoogte.

Vandaag Bram weer heerlijk in mijn armen kunnen sluiten na een week scouting kamp.
Morgen wordt hij alweer 10 jaar. De jaren zijn voorbij gevlogen. Nu een kind met 2 cijfers en geen 1 meer. Maar vanavond lag hij nog lekker in mijn armen te knuffelen, hij blijft mijn kleine knuffel beertje. En morgen vieren we zijn verjaardag met vrienden en familie, dankbaar.

Vandaag een weekje weg geboekt. We gaan een weekje naar Friesland naar een kleine familie camping. We kijken er naar uit om even echt weg te gaan. In alle rust, afleiding, samen met het gezin weg. Vrijdag na de chemo vertrekken en we komen de week erna weer terug en rol ik weer in de nieuwe ener laatste chemo.

Vrijdag samen met mijn mama naar mijn 12e chemo ( nog 4 te gaan).

Duckface in wachtkamer chirurg hi hi
Mijn nieuwe dakterras, zo trots.

Lekker lachen met lotgenoot, welke cavia is mooier ?

Bram op scouting kamp.


























































vrijdag 7 juli 2017

vrijdag nacht 8 juli

Het is nu vrijdag nacht 4:25 uur ( heerlijk wakker door maagpijn en dexa )

Gisteren heb ik mijn elfde kuur gehad ( 4 AC kuren en nu 7 Taxol kuren ).
Wouter kon na lange tijd weer met mij mee, was heerlijk vertrouwd. Voordat ik mijn kuur kreeg nog een gesprek gehad met mijn oncoloog dokter vd Deure. Dokter vd Deure is een vrouwelijke arts, heeft zelf ook jonge kinderen en is maar een jaar ouder dan ik. En als er een empathisch is aangelegd als arts (en zeg nou eerlijk die kom je niet vaak tegen) dan is zij dat wel. Ik mocht in deze afgelopen weken een band met haar opbouwen, hoe bijzonder. Ze vertelde mij gisteren dat ik haar over 2 weken (hopelijk) voor het laatst zal zien op consult, mijn allerlaatste consult is zij helaas afwezig. Toen ze mij dat vertelde kreeg ik een brok in mijn keel. Ik zal haar een soort van gaan missen. En het mooie is om ook weer iets af te sluiten. Ze gaf mij een vriendelijke knipoog en een aai over mijn arm bij het verlaten van het consult, en op naar de kuur.

Aangekomen op de afdeling oncologie, ging ik naar mijn vertrouwde kamer 402. Een kamer voor drie personen. Ik pak altijd heerlijk een bedje, je kan kiezen of uit twee groene stoelen, maar een bedje is lekker zacht en daar hou ik wel van ;)
De verpleegkundige op de afdeling stellen mij elke keer gerust, komen gezellig bij mij aan bed zitten voor een praatje en nemen echt de tijd voor mij. Ik voel mij geen nummer. Want ook hier is het eigenlijk lopende band werk, de patiƫnten komen allemaal voor hun kuur/kuren.
Het wordt hierdoor ook minder zwaar om naar het ziekenhuis te gaan, ik merk dat ik de nacht voor de kuur nu ook beter aan het slapen ben. Minder droom.

Gisteren werd onze vlonder gelegd op ons dakterras. En wat is het mooi geworden. De groep die het kwam leggen waren oude collega's van Wouter, 2 oudere Hageneze mannen, en 2 bulgaren. Wat een pracht combinatie. Ik lachte me rot, als je hoort hoe ze elkaar corrigeren. Hagenees: hee pik dat moet je zo niet doen! Bulgaar: ik ben geen pik. ha ha ha. Ik kom dan niet meer bij. Toch de roots waarmee ik ben geboren, prachtig volk die hagenezen. Zo open en eerlijk. Elke keer als ze kwamen de vraag "meissie hoe is het nou met je?". Bij zo'n vraag kan ik al spontaan beginnen met huilen. Meissie vind ik zo'n lief woord, ik ben dan wel een vrouw maar ook een meissie. En met dat woord meissie mag ik mij even wat kleiner voelen echt als een meisje. En dan kan je ook alleen maar een eerlijk antwoord geven ipv het geijkte (soms): gezien de omstandigheden gaat het goed. Ik moet zeggen dat ik dat antwoord niet vaak geef, ik ben wel open. Maar soms merk je aan mensen dat ze zich verplicht voelen om het te vragen, maar niet het antwoord aan kunnen.... Of er domweg niet op zitten te wachten. Ik heb gemerkt dat ik met mijn ziekte mensen afstoot. Mensen worden een soort van verlegen van mij. Ik ben ook heel confronteert voor de vrouwen om mij heen, het is mij ook zomaar overkomen, het kan dus iedereen overkomen. Soms doet het mij pijn, als mensen weg blijven, maar die pijn kan ik wel snel analyseren door mij te verplaatsen in die ander "en dan ben ik soms ook een beetje eng".
Maar ik ben nog steeds Esther, en zeker verander ik, en dat kan ook niet anders. Mijn ziekte maakt wel dat ik anders tegen het leven aan kijk. En dat zal mij ook op den duur is sommige dingen veranderen in karakter. Maar eerlijk gezegd ben ik zo dankbaar dat ik in dit proces zit. Ik wil ook anders tegen dit leven aankijken, ik wil ook niets van zelf sprekend zien. En door dit alles wil ik door Gods bril leren kijken.

Ik denk dat God een doel met mij heeft door dit alles heen, vannacht in mijn bedje had ik een idee om   een overdenking te schrijven over mijn/onze "reis", de reis met borstkanker.
Wie weet ga ik er ook eens een keer wat mee doen. Ik zou graag mensen willen bemoedigen. Dat we allemaal mogen beseffen dat we nooit in ons eendje zijn. God laat ons niet alleen. Niet door de dalen, niet op de pieken. God is altijd bij ons. In onze dalen, zonder een bijbelstudie op dat moment, te weten dat Hij bij ons is in ons lijden en met ons mee huilt. Met ons mee lacht en mee danst op onze pieken. Ik ben een beeldende denker, en terwijl ik dit schrijf zie ik dat ook echt voor mij op de momenten wanneer ik smekend in mijn bed mijn armen uitstrekte naar Hem, "God waar bent U ik heb U zo hard nodig, ik heb zoveel pijn"!? En een lied vond op Youtube, Esther van Matthijn Buwalda : https://youtu.be/09FLWzML-YI
Ik zou zeggen luister hem eens, en vul je eigen naam in.

          
 

zondag 2 juli 2017

Nog 6 te gaan

Hallo allemaal,

2 juli is het dan alweer. Weken vliegen voorbij. We kijken allemaal erg uit naar de vakantie.
Laatste loodjes wegen het zwaarst.
Wouter heeft veel gewerkt afgelopen maand en was pas vaak laat thuis.
Bram en Koen willen laat naar bed en heerlijk uitslapen.

Wat was het heerlijk die warme dagen.
Bram aan het sup-boarden
Mijn huis werd weer wat groter, zwembad voor de kids in de tuin. En voor mij een teiltje koud water waar ik mijn voeten heerlijk in kon doen. Want met het warme weer hield ik viel vocht vast.


Bram zijn klas,groep 6A van de Prinses Julianaschool, heeft een prachtig boekje voor mij gemaakt met allemaal lieve wensen en prachtige tekeningen en moppen. De klas hoorde van Bram dat ik dol ben op raket ijsjes, dus een heleboel tekeningen werden er gemaakt van raket ijsjes !
Heb ze dan ook maar getrakteerd op een raket ijsje ;)

Nu is dan ook echt het laatste weekje school aangebroken.
Dinsdag mag (en kan ik gelukkig) pannenkoeken bakken voor Bram zijn klas, die gaan heerlijk met elkaar lunchen. Alle werkjes worden mee naar huis genomen. Thema's worden afgesloten.
Koen met het thema ridders en prinsessen.
Zomer rapporten worden weer trots geshowd, en wat ben ik trots op mijn jongens ! Prachtige rapporten allebei.
En ik ben weer hard aan het nadenken wat ik kan maken voor de juffen als bedankje. Ben zo blij dat ik de energie en zin heb om dit weer te doen.

Vorige week was helaas geen beste week. Naast mijn chemo Taxol krijg ik ook dexamethason. Dexa is een zusje van prednison en dat helpt mij door de chemokuur heen. Alleen had ik vorige week mijn laagste dosis gekregen, ze hebben het afgebouwd van 20 mg naar 5 mg. Alleen mijn lijf was niet blij met de 5 mg. Ik had weer overal pijn, gevoel dat je door een vrachtwagen was overreden. Heelveel pijn in mijn longen. Afgelopen woensdag mijn mama-verpleegkundige gebeld dat dit niet vol te houden is met 5 mg. Na overleg met de oncoloog wilde ze mij diezelfde dag nog zien op de SEH.
Ik kreeg dat te horen op een moment dat ik Bram zijn hand vast hield bij de tandarts want zijn tand werd getrokken. Op zo'n moment vind ik die schakeling zo moeilijk !!! Ik wil dan niet ziek zijn, ik wil bij mijn gezin blijven. In alle rust naar huis gaan, rustig met elkaar gaan avond eten en daarna kindjes naar bed brengen. Maar nee op stel en sprong na het bezoekje tandarts, tas in pakken voor ziekenhuis, want je weet maar nooit misschien moet ik wel een nachtje blijven. Bram die mij met grote ogen aankijkt...de angst zie ik dan vooral bij hem ...
Mijn zusje haalde mij op en we gingen samen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis was het gelukkig rustig, werd snel geholpen. En was gelukkig alles goed. Ik mocht gelukkig weer naar huis. Ondertussen werd ik in het ziekenhuis ge-apt door Bram, "mam mag ik opblijven totdat je weer thuis bent?". Mijn schatje.
De dag erna telefonisch afgesproken met de oncoloog om terug te gaan naar 10 mg dexa.

Vrijdag dan alweer mijn zesde kuur gekregen met 10 mg dexa. Mijn mama was voor de eerste keer mee. En dank U Heer ik had een geweldige verpleegster aan mijn bed. Prikte in 1x goed!!! Wat een verschil met vorige week, toen hebben ze me vier keer geprikt. Ben er nog bont en blauw van...
Ik heb gewoon al 10 kuren gehad. Ik ben stiekem wel heel trots op mijzelf ! Het is een hele zware weg, maar ik probeer met opgeheven hoofd dit te doorstaan. En het vertrouwen te blijven houden dat alles goed komt. Ik weet dat ik er nog niet ben, maar 13-7 heb ik alweer een afspraak staan bij de chirurg om de operatie te gaan plannen. Ik kan straks wel de chemo afsluiten en dan weer naar de volgende stap kijken.
Mijn haar is weer rustig op mijn hoofd aan het groeien, een echt dons bedje. Ik kijk er ook naar uit, om weer haar te hebben. De zomer is toch te warm met een cavia op mijn hoofd!


Wouter heeft een sloep gekocht waar we heerlijk van gaan genieten deze zomer. Eerst Heid gekocht, maar die vond ik toch wat te klein. En nu hebben we Dikke Dolly, die wat beter qua ruimte bij ons past.
En misschien durven we het aan om tussen de kuren door nog een weekje weg te gaan.



Ik dank de Heer voor al mijn zegeningen elke dag opnieuw.