Follow by Email

maandag 11 september 2017

De donkerste dag van ons leven

Beste allemaal,
Hier Wouter:
Het is vandaag 11 september 2017, de donkerste dag uit ons leven.
Vandaag zijn we naar het ziekenhuis gegaan voor een PET-scan en een CT-scan (zie blog van woensdag 6-9 en zaterdag 9-9).

Vooraf moest Esther contrastvloeistof drinken waarna ze aan een infuus ook radioactieve vloeistof toegediend kreeg. Hierna volgde een uur van muisstil liggen, bij beweging kan de vloeistof zich verspreiden naar de bewegende ledematen, in plaats van geleidelijk verspreiden door het gehele lichaam. Na de PET-scan werd Esther vervolgens verrast met de mededeling dat de arts ook nog een CT-scan had aangevraagd. Dus weer vloeistof toegediend en vervolgens linearecta de volgende scan in.

Nadat de scans waren voltooid zijn we er "even tussenuit" gegaan naar de Kwantum voor een lampje voor Bram's kamer en hebben we een half uurtje in de kringloopwinkel rond gesnuffeld. Hierna was het tijd om terug te gaan naar het ziekenhuis waar we om 16:00u een afspraak hadden met onze oncoloog.

De arts heeft ons ontzettend goed en vriendelijk te woord gestaan, maar kwam helaas wel met een slechte boodschap. Er zijn in Esthers lever meer dan 20 tumoren/gezwellen aangetroffen, en daarnaast nog uitzaaiingen achter de linker borstspier en in de lymfeklieren in de rechterschouder/sleutelbeen.

Ondanks dat er nog geen biopsie is uitgevoerd zien de tumoren er uit als zijnde het gevolg van de borstkanker. Het is pas na de laatste chemo gaan groeien en woekeren, tot die tijd zijn de bloedwaarden steeds goed geweest. Eind augustus is de eerste afwijkende waarde waargenomen. En ondanks de 3 kuren die we niet hebben genomen hadden deze waarschijnlijk geen beter resultaat gehad voor deze ziekte. Dit is zo'n extreme agressieve variant, dit was niet te stoppen.

Er is geen behandeling meer mogelijk. Alle scenario's die we al gegoogled hadden hebben we besproken met de arts, maar er is helaas niets meer mogelijk. Wel gaan we nog in overleg met het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis waar Esther misschien nog in aanmerking komt voor een studietraject waarmee ze mogelijk wat extra tijd krijgt. De vraag is wat dan de kwaliteit van leven is, en of je niet zieker bent van de behandelingen dan zonder het leven te proberen te verlengen.

Worst case scenario heeft ze nog 3 maanden te leven.

We reageerden nogal koel vond de arts, maar we hadden er gek genoeg vannacht al om gehuild. Zouden we het dan aangevoeld hebben?

Na de eerste tranen en een knuffel van de arts zijn we onze kinderen gaan ophalen die deze middag uit school bij vriendjes waren gaan spelen. We hebben ze meegenomen naar huis waar inmiddels Esthers ouders en zus aankwamen met het avondeten dat ze voor ons gemaakt hadden. En toen moesten we het hen vertellen. En ons kids...
Wat hebben we ontzettend hard en hartverscheurend gehuild met elkaar. Dit wil je je kinderen niet vertellen, het is niet eerlijk. Jonge mannen, 5 en 10 jaar, beiden begrijpen heel goed wat dit betekent. Zo groot en wijs, maar soms ook heerlijk kind:
Koen die vraagt of we nu op zoek gaan naar een nieuwe moeder, maar tegelijk niet wil dat zijn moeder naar de hemel gaat. En Bram die geen stiefmoeder wil, want dat zijn in films altijd van die loeders.
Ik wil zo graag zo goed voor ze zorgen, als papa. Ik ben bang voor de toekomst, maar voor hen zal ik door het vuur gaan.

Mijn ouders en zusjes zijn in de avond nog gekomen. En ook hier de nodige tranen gelaten. Ondertussen verschillende mensen gebeld die we persoonlijk wilden spreken. En de kinderen naar bed gebracht. Waarbij Koen me vertelt dat hij het niet leuk vind dat mama dood gaat, maar dat ik de liefste papa ben van de hele wereld. En Bram vraagt aan Esther of hij een joggingbroek aan mag naar de begrafenis.

Hoe ziet ons toekomst er uit?
Woensdag worden we gebeld over het traject in Amsterdam. Daarna zal daarover meer duidelijkheid volgen.
De ziekte leid er uiteindelijk toe dat de leverfunctie achteruit zal gaan, hierdoor zal Esther moe en suf worden. Doordat het lichaam de afvalstoffen niet meer kwijt kan, dit is immers de leverfunctie. Vervolgens zal ze in coma raken en uiteindelijk overlijden. Het lichaam vergiftigd zichzelf.

Ze gaat uiteindelijk naar een betere plek, maar wij blijven achter. Het vooruitzicht knijpt m'n keel dicht, doet de tranen in m'n ogen branden. Al kan ik nu even niet meer huilen, de tranen zijn op, en het besef is er nog steeds niet helemaal.

Wat gaan wij doen?
We gaan genieten, zo lang het nog kan.
We gaan herinneringsdozen maken van Esther voor de kinderen.
We gaan nadenken over een waardig einde.

Ik wil iedereen bedanken die zo dicht om ons heen staan en helpen waar het kan. We blijven op jullie rekenen de komende tijd.
Wouter




13 opmerkingen:

  1. Mijn woorden zijn op, wat vind ik dit vreselijk (zacht uitgedrukt)... ik huil met jullie mee... En ik blijf bidden, hopend en smekend voor dat wonder voor jullie..... ❤️❤️

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ❤️Lieve Wouter en Esther, ik denk aan jullie.. wat een verdriet! Ik wens jullie veel kracht en een diepe verbondenheid met elkaar in deze ongelofelijk moeilijke tijd.❤️

    BeantwoordenVerwijderen
  3. inderdaad woorden zijn op ! wat vreselijk ! heel veel sterkte en kracht toe gebeden
    ankie <3

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik val helemaal stil. IK weet werkelijk niet wat ik zeggen moet. Ik zeg maar even niets en huil en bid! Niet te bevatten!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik heb geen woorden hiervoor.. Wat een verschrikkelijk nieuws! We huilen met jullie mee. En bidden smekend voor een heel groot wonder! Liefs, Annelies

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Geen woorden, alleen tranen en een stil gebed voor jullie! Mariska

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Esther, Wouter, Bram en Koen
    Woorden schieten tekort. Wat een verdrietig nieuws. Vorige week waren we nog zo blij Esther met dat tussendoormomentje in de klas. Die heerlijke knuffel en hoop voor de toekomst. En nu is alles weg. Heel veel strekte met verwerken en afscheid nemen van dit aardse bestaan. Ik denk aan jullie!!!!
    liefs, Tjitske

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Esther en familie,
    Wat een verpletterend bericht. Intens verdrietig en met bewondering voor jullie moedige houding, ben ik sprakeloos. Heel veel wijsheid en alle kracht gewenst. Máák die mooie herinneringen en geniet wanneer je kunt. Veel liefs, Gabriëlle

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Esther en familie,
    Wat een verpletterend bericht. Intens verdrietig en met bewondering voor jullie moedige houding, ben ik sprakeloos. Heel veel wijsheid en alle kracht gewenst. Máák die mooie herinneringen en geniet wanneer je kunt. Veel liefs, Gabriëlle

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Esther en familie,

    Woorden schieten ook hier tekort. Sprakeloos..
    Geniet intens van de tijd die jullie nog gegund is.

    Ik wens jullie heel veel sterkte en wij zijn in gedachten bij jullie.

    Veel liefs,

    Angela en Dyano.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve Wouter en Esther en rest van familie

    Ik kan niet eens mijn gedachten beschrijven als ik dit heftige nieuws lees.

    Het enige wat ik kan doen is bidden voor jullie en hopen op een wonder.

    Wij hopen dat jullie nog een goede tijd mogen hebben die lang mag duren zonder pijn en weten dat jullie worden bedragen in Christus en door gebed.

    Veel liefs

    Menno en Judith Frederiks

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Esther en Wouter, ik las het vreselijke bericht op n gedeelde status update van Junus. Ik weet niet wat ik zeggen moet, ik val stil. Ik vind het heel erg voor jullie en bid jullie veel sterkte toe Sigrid Secherling 🙏

    BeantwoordenVerwijderen