Follow by Email

zaterdag 16 september 2017

Nieuwe dag

Zondag 5:57 uur, ik ben nu een uurtje wakker. En in dat uurtje lig ik dan te malen in mijn bed.
Hoe moet ik rekening houden met zoveel verschillende scenario's ?
- Het zou kunnen dat ik er over 3 maanden niet ben, hoe begin ik met boodschappen opnemen voor mijn kinderen mijn man mijn familie mijn vrienden ?
- Even voelen in mijn buik ... is de pijn hetzelfde als gisteren ? Is het erger ? Of is er een wonder gebeurd ?
- Het zou kunnen dat ik misschien nog wat tijd krijg als de chemo aanslaat aankomende dinsdag... maar hoeveel tijd ? En wat zal de kwaliteit van leven zijn ?
- tijd tekort....

Afgelopen donderdag heb ik samen met mijn zusje een bezoek gebracht aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, in de hoop dat ik daar in aanmerking kwam voor een studie levensverlengend.
10 uur 's ochtends vertrokken van huis, (en in gedachten ook bij Wouter Junus en Simon die een ritje maakte naar Duitsland om daar mijn gegevens af te gegeven aan de Helios kliniek voor een second opinion), we zouden om 12 uur een afspraak hebben met dokter Kok maar dat werd uiteindelijk 13:30 uur. Maar Dokter Kok had netjes voor ons de tijd genomen om alles uit te leggen wat eventueel mogelijk zou zijn.
Nu vertelde ze mij dat mijn LDH waarde zo hoog zijn (leverwaarde) dat ik niet in aanmerking kom voor een studie, zou maar een 1% kans van slagen hebben. Mijn lever is nu te slecht.
Om mijn LDH waarde omlaag te kunnen krijgen zou ik kunnen starten met chemo. Er kunnen 2 verschillende soorten chemo's gegeven worden en die keuze moet gemaakt worden aankomende maandag adhv mijn bloedwaardes.
De ene chemo betreft een chemo geheel aan het infuus, die wordt gegeven op de eerste en de achtste dag daarna een week rust. Bijwerkingen, haarverlies en vermoeidheid. Deze wordt gegeven als mijn leverwaarde er nog niet beter op zijn geworden.
Optie 2 : 1x infuus chemo en daarna chemotabletten slikken een aantal weken lang. Geen haarverlies, wel zenuwpijn, en vermoeidheid.
De dokter vertelde mij dat als ik zou beginnen aan de chemo ik al snel verandering zal gaan merken aan mijn lichaam wanneer het aanslaat. De pijn zal minder worden en de vermoeidheid ook. Dit omdat de groei geremd gaat worden van de kanker.
Als de chemo aanslaat en uiteindelijk na 2 keer een chemo traject te hebben doorlopen zou ik in aanmerking komen voor immunotherapie in Amsterdam, een therapie wat mijn immuunsysteem gaat leren vechten tegen de kanker. Het is een studie wat nog maar 4 jaar wordt toegepast op vrouwen met mijn type borstkanker, en het is een 25% kans van slagen. Het is niet genezend maar levensverlengend.....
Nu hebben wij precies 1 dag  te tijd gehad om hierover na te kunnen denken, want de dag erna moesten wij doorgeven of wij dit wilde doen.

We hebben besloten om het te doen. Maandag wordt er bloed geprikt met spoed. En maandag horen we voor welke chemo ik in aanmerking kom. En ik bid van harte dat het de optie is met tabletten.
Dinsdag lig ik hoe dan ook aan het infuus. En zal ik binnen een week aan mijn lichaam gaan merken of het aanslaat ja of te nee.

We bidden nog elke dag om een wonder, en we weten dat Hij het kan. Maar daarnaast zijn we ons ook zo bewust van de kwetsbaarheid/gebrokenheid van het leven, het leven wat voor mij nu ineens zo snel kan gaan eindigen. Ik kijk er naar uit om naar de Hemel te gaan, vind daarin ook rust, ik zal de gouden straten aanvegen voor de mensen die na mij komen, en zal mijn Oma in de armen vliegen en mijn kleine neefje Tim verzorgen. Maar terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen ! Want ik wil nog zo graag leven. Bij mijn gezinnetje zijn. Genieten van de tijd hier op aarde. Ik denk dat als God nu dat wonder bij mij doet dat ik zoveel zieltjes voor Hem kan winnen :) Maar Zijn wil geschiedde. En ben ik dankbaar voor mijn leven die ik heb geleefd,  ontelbaar veel zegeningen. En ben ik dankbaar voor de korte tijd waarin ik nog afscheid kan nemen.
Vaak denk ik aan het liedje van Kinga Bann, in goede handen. Ik weet dat mijn kindjes en Wouter in goede handen zullen zijn. Maar o wat ben ik verdrietig want ik wil ze zo graag opvangen, hun moeder hun vrouw.

Afgelopen week zijn we overspoeld met bloemen, kaarten, telefoontjes, knuffels aan de deur.
Maar op een gegeven moment hebben we een briefje op de deur moeten plakken "geen onaangekondigd bezoek". Dit is niet dat we de lieve steunbetuigingen niet waarderen. Maar dit voor bescherming voor ons gezin.
Bram en Koen willen we de rust ook geven in huis, dat we hen ook de ruimte geven voor boosheid/verdriet. Maar ook dat het gewone leven voor hun doorgaat, het naar school gaan en thuis komen en hun verhaal kwijt kunnen en lekker in de rust kunnen spelen in huis. 
Daarom wil ik jullie vragen om eerst van te voren te vragen of het uitkomt dat jullie langs komen, ook al wil je alleen wat afgeven.
Ook wanneer ik de kids naar school breng zou ik het fijn vinden om een aaitje over mijn arm te krijgen maar geen lange gesprekken, ik wil graag mijn focus leggen op de kinderen naar school brengen. En nu zijn die momenten zo kostbaar voor mij/ons.
Het spijt mij heel erg als ik mensen hier in kwets en dat is echt niet mijn bedoeling. 

Lieve mensen bedankt voor jullie medeleven, neem ons alsjeblieft nog dagelijks mee in jullie gebed.
Hij is onze grote verlosser, Hij draagt ons dag aan dag.

Liefs Esther

6 opmerkingen:

  1. Sterkte vandaag. We bidden voor jullie.
    Blessings.
    Ariëtte, Peter, Louise, Emily en Christine.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. We stoppen niet met dagelijks bidden om vrede en rust voor jullie en om een wonder van onze God.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve, lieve, lieve Esther

    Gister hoorde ik van mijn ouders dat het niet goed met je gaat.
    Ik heb met tranen je verhaal gelezen.
    Wat ben je sterk en wat mooi te lezen dat je zo vertrouwt op onze Vader.
    Wij zijn direct begonnen met bidden voor jou en je lieve gezin.
    Veel liefs van ons
    Michel en Marieke

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tranen biggelen over mijn wangen. En wat een herkenning ook! Ook ik heb de laatste kuren moeten skippen ivm allerlei klachten. Waarom heeft de chemo niets gedaan? Zo oneerlijk. Ik wens jullie veel kracht en liefde toe. De donatie komt recht uit ons ❤️

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Esther en Wouter, wat aangrijpend om te lezen! Ik kan me niet voorstellen wat jullie doormaken en woorden schieten tekort. Wat zijn jullie sterk als gezin!!! We bidden zeker voor jullie!!! ❤️ Marjan en Maurice

    BeantwoordenVerwijderen
  6. https://www.youtube.com/watch?v=_-9VkklLnf0
    http://phoenixtears.ca/
    enzovoort....
    Het kan nog maar wacht niet te lang met dit uit te proberen.
    Veel sterkte en succes!
    PS Jezus is de Weg, de Waarheid en het Leven. Als je Hem aanneemt leef je ook nadat je lichaam gestorven is.

    BeantwoordenVerwijderen