woensdag 18 oktober 2017

Afscheid nemen (rouwkaart van Esther)

Beste allemaal,
Graag stellen we jullie op de hoogte van de bijeenkomsten die we de komende dagen zullen hebben waarin er mogelijkheid is tot nemen van afscheid en condoleren. Hieronder de rouwkaart van Esther welke zij zelf getekend heeft. 










zondag 15 oktober 2017

Hoeveel klappen kun je verduren?

Het is zondagavond, we zijn thuis. En dat zou niet de bedoeling zijn. We zouden op een weekend weg moeten zijn in Groningen met onze families. Maar wat 6 weken had moeten zijn is amper een week geworden. Hieronder het verloop van de afgelopen dagen.

Maandag 9 oktober: Esther is druk, drukker dan dat zelfs. In de ochtend komt maatschappelijk werk om ademhalingsoefeningen te leren om meer te kunnen ontspannen. Tegelijkertijd belt de huisarts voor de wekelijkse checkup en belt de oncoloog die ons de vrijdag ervoor het slechte nieuws moest brengen. Ik neem de telefoontjes waar zodat Esther zich kan focussen op de maatschappelijk werker. Ik neem met de artsen de ontwikkelingen door en we vullen de medicijnen aan zodat we voor aankomen weekeinde genoeg in huis hebben. Daar naast heeft d oncoloog nog een aantal aanvullende bloedwaarden binnengekregen die iets zeggen over de toestand van de lever. Die waarden zijn hoog, maar dat wisten we eigenlijk al. Ik stel de arts de vraag wat zij de vrijdag ervoor bedoeld heeft met de term "weken". Wat is dat nou, waar moet je aan denken? Is dat 2, of 5 of 9 of 12? maar ja dan heb je het alweer over maanden. Natuurlijk kan de arts hier weinig over zeggen, maar aan de hand van de progressie van de afgelopen weken doet ze een voorzichtige schatting van 6 weken.

6 weken die inhouden: actief leven en activiteiten, vervolgens suffer wordend en bedlegerig en de laatste fase in continue slaap. Ik doe de rekensom en hoop stiekem op 2 tot 3 weken actief leven.

In het weekeinde is Esthers kies ook nog even afgebroken dus gaat ze m,et vriendin Els naar de tandarts. Deze weet dat Esther ziek is, maar blijkbaar niet hoe ziek want ze maakt aanstalten voor het boren en vullen. Els legt uit wat de situatie is en de tandarts (schat van een mens) barst in tranen uit. Hup de stoel weer omhoog en Esther wordt vastgehouden en geknuffeld. Ze vijlt de scherpe randen weg, die laatste weken zal de kies nog wel volhouden, en we gaan Esther nu niet extra belasten.
Thuis gekomen met de rolstoel redt ze nog even een hommel door hem een bakje suikerwater te geven! Ze is nog lang niet klaar met het klaarstaan voor anderen...

De ochtend is om, en ze is doodop. De middag slaapt ze, ze heeft ook een druk weekeinde achter de rug. Je kunt niet zeggen dat ze niet alles uit het leven probeert te halen.

In de middag bereiden we ons voor op het gesprek van die avond waarin de dominee langs komt om de uitvaartdienst te bespreken. Dat blijkt uiteindelijk een bijzondere avond te zijn met veel tranen, bewustwording en afstemming, maar ook mooi dat Esther hier nog haar stem in kan laten horen.

Dinsdag 10 oktober: Esthers ouders nemen Esther mee naar de vlindertuin in Leidschendam. Ze houdt zo ontzettend van de natuur! het is een mooie ochtend. Ik werk en probeer zoveel mogelijk zaken over te dragen om de komende weken niet te hoeven werken en bij Esther te kunnen zijn.
Haar ouders blijven de hele dag om voor Esther en de kinderen te zorgen. Na het werk ga ik met Junus naar de studio om mijn partijen (contrabas, basgitaar en akoestisch slaggitaar) op te nemen. Het wordt een latertje, maar ja het moet goed en ik wil het graag in 1 keer afronden. 00:15u rol ik mijn bedje in.

Woensdag 11 oktober: Esther gaat de studio in om de laatste liedjes in te zingen voor haar cd. Het wordt een lange dag. Om 11:00u vertrekt ze met Els die haar ophaalt en ondersteunt bij de opnames. Om 16:15u komt ze weer thuis. Ze heeft uiteindelijk alles opgenomen, maar het was een te zware dag. Deze dag trekt een wissel op haar energieniveau.
Ik werk mijn laatste werkdag, ik sta voor de klas voor een praktijkdag. Het gaat, maar mijn hoofd is er niet echt bij.
In de avond komen 2 schoolvriendinnen van Esther langs. Deze meiden hebben al 22 jaar lang een bijzondere vriendschap met Esther. Ze krijgen een mooie avond met Esther, maar nemen in zekere zin ook afscheid. Ik drink een biertje bij m'n maatje Simon, en ook daar vloeien de tranen rijkelijk.

Donderdag 12 oktober: Ik ben vrij, en dat voelt goed. Nadat ik de kinderen naar school heb gebracht vraagt Esther "Wout, wat is mijn telefoonnummer ook alweer"? Ze is wel vaker verward door de extreem drukke dagen die ze heeft, maar door veel op te schrijven lukt het nog aardig om alles op een rijtje te houden. Dit is een eerste signaal dat het erger wordt. Maar 2 uur later is het weer helemaal bijgedraaid en weet ze zelf ook haar telefoonnummer weer. Om 9:30u komt Melanie om samen met Esther nog wat filmpjes op te nemen. Filmpjes voor de kinderen waarin ze vertelt hoeveel ze van ze houdt/gehouden heeft. Mooie herinneringsfilmpjes. Geen regie maar recht uit het hart. Hoe waardevol dat ze dit nog kan doen!
Vervolgens knutselen we snel de eendjes in elkaar die ik samen met Esther ga brengen naar de klas van Bram. Daar gaan we een kort bezoekje brengen waarin de kinderen Esther vragen mogen stellen. Het wordt een afscheid, ook hier weer. En de kinderen (10/11jaar) begrijpen dit maar al te goed. Al 7 jaar kennen ze Esther als betrokken moeder die luizen kamt, mee met uitjes gaat, pannenkoeken bakt op de schoolfestiviteiten en als pleinjuf tijdens de lunchpauzes. Het is bijzonder hoe we ook hierin Bram kunnen meegeven dat we hem zien, en hem de aandacht geven die hij nodig heeft, ook binnen zijn klas. Nadat ieder kind zijn eigen eendje heeft gekregen met de tekst "je bent nooit in je eendje, God is altijd bij je" geeft Esther de kinderen mee wat ze hen nog mee wil geven. Dit moment gaat niet over rekenen en topografie, dit zijn levenslessen! Tot slot eten we met alle kinderen een raketje, want daar is Esther zo dol op.



De middag hebben we een middagje samen zonder kids. Maar uiteindelijk gaat de middag op aan allemaal geregel, telefoontjes enzovoorts. Ik breng Esther avondeten op bed, ze rust zoveel mogelijk.

In de avond komen Ben en Rianne langs, de broer en schoonzus van Esther. ze hebben een druk gezin en zijn de laatste tijd wat minder vaak bij ons geweest. Het is goed om zonder kids even te praten en samen te luisteren naar een ruwe versie van 1 van de opnames voor Esthers cd.

Vrijdag 13 oktober: De kinderen gaan de ochtend naar school, in de middag vertrekken we voor een weekeinde met familie in Groningen. Ik neem uit de klas van Koen een prachtige wolkenmobiel mee die de kinderen hebben gemaakt voor Esther. De uitspraak van Koen op zijn wolkje is: "Ik zal altijd onthouden hoe lief je naar me lachte". Als ik de mobiel ophang boven ons bed en de wolkjes voorlees schiet ik vol. Er is het continue besef dat de tijd vliegt.
Deze dag is Esther er slechter aan toe dan ooit tevoren. Is dat omdat ze zo'n drukke week heeft gehad en zal ze weer aansterken? We hopen het en pakken de koffers in, Mirjam Esthers zus helpt hierbij. En onderwijl valt Esther steeds in slaap, soms zegt ze gekke dingen...

In de middag vertrekken we. een lange reis die behoorlijk tegenvalt. Esther doet het goed, rust en slaapt veel. Maar de files breken ons op en de kinderen vinden het allemaal te lang duren. en wij natuurlijk ook. Ik hink op 2 gedachten, heb ik hier wel goed aan gedaan? Het is wel 1 van haar laatste wensen. Vlak voordat we er zijn leeft ze ineens op en geeft de volumeknop van de radio een slinger. Terwijl een vrolijk liedje uit de speakers schalt danst Esther zoals alleen zij dat kan. We kijken elkaar aan en we weten, dit is een bijzonder moment waarin ze helder is en zichzelf is. We koesteren het, en we huilen. Het besef is er maar al te goed dat ze steeds minder zichzelf is en warrig en versuft is/wordt, en dat we moeten rekenen op een afscheid, maar we willen het nog niet!!
Als we eindelijk daar zijn stapt Esther uit en huilt: "ik heb het gehaald". Dit is een uitputtingsslag voor haar geweest.
Wonder boven wonder schuift ze aan de gedekte tafel aan en eten we met elkaar. vervolgens ontdekken we alle ruimtes in de antieke border waarin het ons aan niets ontbreekt. Samen met de kinderen neem ik nog een duik en Esther kijkt toe vanaf de kant. Als de kinderen naar bed gaan leest Esther voor, ik maak een foto.



Zaterdag 14 oktober: Esther en ik slapen uit. Mirjam is al op en heeft ontbijt gemaakt. Esther installeren we onder een dekentje op de bank, en we beseffen het gemis omdat ze op dat moment al niet meer bij ons zit. Na het eten brengen we haar naar bed. Ze zegt nog wat gekke woorden, maar als ik er om lach krijg ik op mijn kop. Ze vindt het vervelend om uitgelachen te worden, en dat is het ook. ze beseft zelf dat ze niet meer helder is en worden spreekt die anders zijn dan ze in haar hoofd wil.
In de loop van de ochtend komt de rest van mijn schoonfamilie. Er is grote schrik en verslagenheid als zij Esther in deze toestand aantreffen. Het is onvoorstelbaar hoe snel ze achteruit gaat in een paar dagen tijd. Ik kan niet meer stoppen met huilen, er is al geen samen meer. Esther kan niet genieten van datgene wat ze nog zo graag met ons wilde beleven.
Tijdens de koffie komt ze nog even een kwartiertje mee naar buiten in de rolstoel en ze knuffelt haar neefje die de prachtigste tekeningen heeft gemaakt.
Nadat ik haar naar bed heb gebracht en de medicijnen heb gegeven besluit ik samen met Mirjam om eerder weg te gaan. Dit is geen haalbare kaart meer, en het is onverstandig. Ik bel mijn familie af die de volgende dag zouden komen. En ik regel dat het aankomende concert wordt aangepast zodat Esther niet zo veel meer hoeft te doen die dag.

In de avond hebben we een heerlijke BBQ in de tuin van de boerderij, Esther heeft ons vanuit haar bedje gehoord want plotsklaps staat ze in haar rolstoel naast me samen met haar moeder. "Ik moet hier even bij zijn" zegt ze. Het gaat niet, maar ze doet het toch. Ongelofelijk hoe sterk ze is! na een paar happen waarbij ik haar help zegt ze zelf ook dat ze er meer uithaalt dan er in zit. En dat is waar, maar ze heeft het toch maar mooi gedaan, die kanjer. Ze heeft geprofiteerd van een helder moment en ons bewust meegemaakt, ze heeft met ons genoten.


Zondag 15 oktober: We vertrekken. Maar niet zonder ontbijt, en zonder op te ruimen. Esther komt nog nauwelijks uit haar slaap. Maar als ze gewassen wordt door haar zus en moeder eet ze toch een hele boterham op. En Bram en Koen hebben een momentje 1-op-1 met hun moeder, ze is redelijk helder. En ik maak een foto. De herinnering blijft. Ze weten, en zullen onthouden, hoe liefdevol hun moeder ze altijd gedragen en verzorgt heeft!!
Nadat alles is opgeruimd en ingeladen is zetten we Esther in de auto. Dat kost de nodige zorg en moeite maar het gaat. En dan begint de langste reis van mijn leven.
Ik wilde haar zo graag zelf naar huis rijden, en niet met een ligtaxi of ambulance laten vervoeren. En het lukt, we hebben een goede reis waarbij Esther veel slaapt. Onze kids zitten bij opa in de auto, en als ik ze op de snelweg inhaal liggen ze beiden heerlijk te slapen. Ook voor hen is het intensief, moeilijk en emotioneel. ik ben blij dat ze even wat rust kunnen pakken. Op de achterbank bij mij en Esther zit Hanneke, Esthers moeder. Na een lange reis komen we in Gouda in een schoon huis dankzij vriendinnen Els en Magda. We stationeren Esther op de bank terwijl de auto verder wordt uitgeladen en we snel het bed verschonen zodat ze in een fris bedje kan liggen.
Esther wil graag naar haar eigen bed, en ik vind dat ook een mooie plek voor haar waarvan we weten dat ze er goed ligt en in haar vertrouwde veilige omgeving is. Maar in ons oude huisje is geen toilet boven. En het ziet er niet naar uit dat Esther nog beneden komt als ze eenmaal boven is. Naar wat telefoontjes naar thuiszorgwinkel en Hap blijkt niets in het weekeinde mogelijk. we hebben 24-uurs zorg, maar hulpmiddelen kun je niet in het weekeinde krijgen... Dus kopen we via marktplaats een toiletstoel zodat Esther boven kan blijven.

Ik bel met Junus en besluit om alles af te blazen. de opname met de kinderen in de studio, het afscheidsconcert. Alles. In deze fase wil en moet ik bij mijn vrouw en gezin zijn. De CD komt er zeker! De opname van de kinderen moet gewoon even verzet worden. Het concert kan er niet zijn, zonder Esther kun je nog van alles verzinnen met filmpjes en foto's. Maar het ging/gaat om haar! Het was haar (laatste) wens. Ik had de hoop dat ze voldoende houvast zou hebben aan het concert om daar naartoe te kunnen leven. Maar de ziekte haalt ons weer in! En hoe kl..te ik het ook vindt, dit is de beste beslissing. We zullen haar herinneren, ook zonder concert. En tijdens de uitvaartdienst zal de door haar geliefde muziek klinken!

Na de avondmaaltijd waarbij Mirjam me helpt gaan de kids naar bed en komt mijn familie langs voor een afscheid. Mijn zusjes hebben Esther al een tijd niet gezien, en ook mijn oma (we noemen haar Omi) en haar zus komen mee samen met mijn ouders. Iedereen heeft een kort moment met Esther en ze herkent iedereen, en zegt hardop tegen mijn oma dat ze altijd veel van haar gehouden heeft! wauw wat een bijzonder moment.

Nu ben ik alleen en schrijf de gebeurtenissen van me af. Een week waarin we 6 weken moesten proppen. Alleen dat wisten we op maandag nog niet. Weer is de ziekte sneller dan gedacht. Weer wordt je hoop de grond ingeboord. Weer pas je je plannen aan op een ander scenario, en weer wordt je verrast.
Ik ga zometeen naar boven, naar mijn liefste vrouw. Mijn knappe prinses. Mijn liefde, mijn alles. Ik koester de momenten die we gehad hebben deze week en dit weekeinde, Ik koester de afgelopen 18 jaar. Ik verzorg haar met alle liefde die ik in me heb. En ik ben bang voor wat er nog komen gaat. Maar ik zal sterk zijn voor haar. Ik zal huilen en verdriet hebben. Ik zal verscheurd zijn, maar door moeten gaan. Voor mijn kinderen, voor mezelf, voor Esther.



donderdag 12 oktober 2017

Lieve allemaal,
Hier een berichtje van Wouter.

Na afgelopen vrijdag is ons leventje opnieuw in een enorme stroomversnelling gekomen. Geplande laatste wensen annuleren, nieuwe plannen maken omdat we nog veel minder tijd hebben dan eerst gedacht en verwacht.

Morgen (vrijdag) vertrekken we naar Groningen om samen met onze families een samenzijn te hebben in een mooie oude boerderij. Hier gaan we genieten maar ook zal dit een moeilijke tijd worden. Er klinkt door dit weekend heen toch een afscheid...

Esther's laatste wens is het presenteren van haar CD-album. Ze heeft de afgelopen dagen een aantal liedjes opgenomen in de studio. Liedjes met een verhaal, met een herinnering. Zo geeft ze iets mee aan ons, en aan de mensen om ons heen.
Omdat er zo ontzettend veel mensen zijn die ons volgen en steunen, maar we niet iedereen (meer) 1-op-1 kunnen spreken hebben we een plan bedacht. Hoe geef je alle mensen de gelegenheid om bij je laatste momenten te zijn en hoe deel je samen geluk en verdriet, maar geef je ook iets mee voor de toekomst? Natuurlijk door het geven van een afscheidsconcert!
En dat is exact wat we gaan doen. Op 19 oktober geven we een afscheidsconcert in de grote zaal van de schouwburg in Gouda waarbij Esther haar CD-album presenteert. Met hulp van onze vrienden/muzikanten laten we jullie graag een stukje meebeleven van passages uit ons leven. Esther zal haar verhaal vertellen en haar liedjes ten gehore brengen.

Kinderen zijn van harte welkom!
Ben jij er ook bij??

vrijdag 6 oktober 2017

Hallo,

Vandaag hebben we het moeilijke bericht gehoord dat mijn lever het aan het opgeven is.
Mijn LDH waarden waren eerst gedaald, maar na toenemende pijn in mijn buik deze week zijn ze erachter gekomen dat mijn LDH op 3300+ is. En het kwam af van de 1600 ( een 100 gedaald ).
Besloten om nu te stoppen met de chemo en de tijd die mij nog rest van te genieten.
Morgen gaan we ons "prio" lijstje maken.
We voelen ons nog steeds gedragen door onze lieve Vader, en de komende weken gaan we met een lach en een traan dan ook wandelend met Hem verder.

Binnenkort een wat uitgebreider verhaal.

Liefs Wouter,Esther, Bram en Koen